03 janvier 2010
Rémi et les glaces
Rémi adore la glace.
J'ai profité qu'il était assis à côté de l'amie de mon papa pour lui demander de lui faire goûter une part de glace.
Au vu de sa réaction elle a décidé d'épicer le jeu en lui tenant la cuillère hors de portée de sa bouche et en la lui faisant prendre avec sa main (droite).
Un ami, à sa gauche, à essayer mais sans succès, Rémi se trémousser pour avancer la bouche vers la cuillère et donner des petits coups dedans avec sa main gauche mais sans la saisir.
Du côté droit il a vite compris qu'il ne pourrait pas négocier comme avec moi, il a donc vite pris le pli et prenait systématiquement la cuillère des mains de Nicole pour la mettre SEUL dans sa bouche puis la lui rendait en la regardant droit dans les yeux et en lui souriant.
Si la cuillère suivant ne venait pas assez vite, il lui attrapait la manche pour lui tirer la main vers lui!
Comme quoi quand il aime et quand il n'est pas avec sa maman il est tout à fait capable de se débrouiller ce canaillou!
C'est pour cela que je suis si contente qu'il soit au JES. Je sais bien qu'il progresse mieux sans moi car il me fait des "chantages affectifs" et quand il pleure, n'ayant pas de mots sur sa souffrance, je craque plus facilement que je ne le devrais.
29 décembre 2009
Dormez vous?
Pendant mes vacances à Sclos, Monsieur a entendu Rémi chantait "Frère Jacques", ou plus précisément
"dormez vous?" en boucle.
Oui oui: CHANTER, il a reconnu les mots!
J'ignore si c'est la chanson qui lui plaît particulièrement ... ou le besoin de nous appeler (nous dormions justement, c'était le matin) mais c'était trop mignon!
Je n'ai qu'une hâte: l'entendre aussi!
Mais dans la voiture au retour je l'ai bien entendu chantonnait "maman, maman..."
(là il faudrait que je trouve une photo de moi en extase pour illustrer mes propos!)
Je vais faire attention de lui chanter toujours les comptines avec les mêmes paroles car j'ai tendance à ne garder que l'air et inventer des paroles dessus alors que c'est justement un bon moyen de lui apprendre la parole puisqu'il retient déjà les airs et chantonne avec des "la la la"...
22 décembre 2009
Vacances
Rémichou est en vacances!
Nous allons apprécié ensemble les grasses matinées, car même s'il se réveille tôt il déteste sortir du lit, être habillé et sortir de bon matin! Il préfère patachouner au lit en digne fils de sa maman!
Par contre il arrive toujours au JES avec le sourire et il fait de réels progrès!
Par exemple il jette beaucoup moins souvent son bibi d'eau par terre et cherche un endroit plat pour le reposer.
Il nous regarde beaucoup plus, fait des câlins, des sourires. Il est heureux de nous retrouver et nous le montre.
Il fait des demandes très dirigées. Comme son frère, quand il veut la télé il va voir son Papy!
Nous étions à table et Rémi a fait tout le tour pour aller chercher la main de son Papy qu'il a tiré dans le salon pour aller la poser sur la télé! Il ne regarde pratiquement pas la télé, sauf quand il y a de la musique. C'était très rigolo!
Au JES il a fait preuve de jalousie pour garder l'une des éduc rien que pour lui en empêchant les autres enfants d'approcher. Il danse avec nous et avec eux. Babille beaucoup comme un bébé mais cherche de nouveaux sons et surtout nous regarde en les faisant.
Il fait des exercices au JES que je n'arrivais pas à lui faire faire cet été: mettre des balles dans un seau par exemple.
Un tas de petits progrès qui met du baume au coeur et fait un bien fou, même s'il nous faut batailler tous les matins pour l'habiller contre son gré (et son refus n'est pas que passif!).
11 décembre 2009
Ouf
Après une soirée bien mouvementée hier, la fièvre de Rémi est retombée à un niveau plus "normale" pour une varicelle.
Nous avons eu droit à un pic de fièvre à 40° et une 2ème poussée de boutons. Son corps en est couvert, dans les oreilles, dans l'oeil, sur le crane, l'entrejambe, visage, ventre, torse et dos.
Les jambes peu et seules les mains et les pieds sont épargnés!
Evidemment dès que je le change il se gratte et donc il a de très nombreuses croûtes. J'espère qu'il n'aura pas trop de marques.
En tout cas les boutons ont perdu leur aspect gonflé et commencent à sécher, et la température est sous contrôle, OUUFFFFFF !!!
J'ai bien failli partir aux urgences pédiatriques (Avignon) dans la nuit!
09 décembre 2009
Rémi à la varicelle
2 semaines après son frère, comme nous nous y attendions (longue période d'incubation) Rémi a la varicelle.
Lundi soir boutons suspects mais pas de fièvre, je le note sur son carnet pour le JES.
Mardi matin fièvre légère (38) et quelques boutons de plus assez significatifs. Je le garde à la maison.
Ce matin le corps couvert de boutons, certains assez gros, visage et ventre surtout.... et fièvre.
Je lui laisse son babygros pour ne pas qu'il puisse se gratter mais ceux du visage dur dur...
Mon pauvre chou....
02 novembre 2009
1ere fois.... en poney
pour Rémi aussi!!!
Grâce au JES.
Qui m'a gentiment donné une photo de mon lutin sur un poney.
J'ai oublié de parler de ma rencontre avec l'équipe du JES pour Rémi.
C'était Lundi 19 Octobre de 18h à 19h avec les enfants (les 4 petits garçons dont Rémi) et leur famille, ainsi que tous les intervenants du centre, du directeur jusqu'à l'éducateur qui les surveille pendant le temps calme pour que ceux qui s'occupent d'eux puissent manger et souffler.
C'était bien sympa de rencontrer tout le monde.
Il y a même une institutrice, mais bien sûr par encore pour Rémi qui ne parvient pas à rester concentrer sur quelque chose et à écouter.
On le sent de plus en plus à l'aise sur place.
Nous échangeons beaucoup avec l'équipe grâce à un carnet de liaison dans on cartable et je le sens aussi à la maison plus ouvert.
Il me cherche, cherche le contact, physique ou par le regard.
Quand il me trouve il me sourit. Et ça me remplit de bonheur.
Il réclame des câlins, nous sert dans ses bras son papa et moi (quand il entend son papa le soir qui sort du bureau il rit parce qu'il sait qu'il va venir le voir et le chatouiller), nous fait des mordillages, réclame des bisous, grimpe sur mes genoux quand je lis une histoire à son frère sur le canapé pour se bercer du son de ma voix...
Il prend un peu d'assurance dans sa démarche.
Il faut encore que je m'occupe de ses yeux car il ne met plus ses lunettes d'un coup et peut-être que ses hésitations dans la marche sont dues à ça. Il est très myope et son strabisme n'aide pas.
L'ophtalmo va baisser la puissance de ses lunettes pour voir s'il les supporte mieux et si ça corrige un peu le strabisme en même temps.
Et je dois prévoir une opération (injection de toxine) mais j'avoue que je n'aime pas trop l'idée et je traîne à prendre le RDV pour cela.
Enfin, en tous cas pour le moment le centre est plus qu'une réussite et nous apporte à tous beaucoup de bonheur.
04 octobre 2009
Petite souris où es-tu?
Et voilà, elle est tombée.... mais où est-elle passée?
J'ai cherché dans le siège auto, j'ai cherché sous la chaise haute...
le seul endroit qui me semble probable mais où je n'irais pas chercher reste.... dans sa couche!
Et oui, vous l'aurez compris, Rémi a perdu sa dent!
Et je le soupçonne de l'avoir avaler le canaillou!
Mais comment va faire la petite souris?????
01 octobre 2009
Dent de lait
Rémi est né avec une dent. Ca vous le saviez déjà... enfin ceux qui le connaissent!
Aujourd'hui il a 5 ans et 5 mois et cette dent, celle qui croquait mon sein quand il tétait, bouge.
Il y a quelques jours j'étais chez la pédiatre à qui je demandais conseils pour lui nettoyer justement car elle jaunissait et elle me disait que de toutes façons elle allait tomber.... J'ai oublié de lui demander à quel âge tombent les dents de lait mais en cherchant sur Internet, affolée par cette dent qui bouge, j'ai vu que c'était entre 5 ans (très rare) et 7 ans.
Finalement, lui qui est en retard sur tout a une dent précoce, du début à la fin de sa courte vie de dent de lait!
01 septembre 2009
Rentrée au JES
Et voilà, c'est fait!
Petit Rémi a fait sa rentrée en avant première Lundi et cela s'est très bien passé.
Il a reconnu l'éducatrice spécialisée qu'il avait rencontré durant ses trois matinées d'évaluations et s'est senti en sécurité.
Elle l'a trouvé très communiquant lors de cette première journée.
Mardi il a testé le retour en car tout seul et là encore tout s'est bien passé.
Nous n'en doutions pas mais c'est toujours avec un petit pincement au coeur que l'on voit nos tout-petits faire leur rentrée.
28 juillet 2009
Admission Rémi
Je rentre à l'instant, enfin après dégustation d'une moitié de glace, l'autre moitié m'ayant été dérobée par un Rémi gourmand au passage, du JES.
Je vous passe les détails, comme les 47° affiché par ma voiture garée au soleil quand je suis repartie, pour vous livrer l'essentiel:
Rémi est OFFICIELLEMENT ADMIS au JES et fera sa rentrée en Septembre!
Il a son emploi du temps, son menu spécial sans oeufs, son chauffeur....
Pour les détails, si vous insistez, la rentrée est en fait le Lundi 31 Août.
Ses horaires: 9h-16h30 Lundi, Mardi, Jeudi et Vendredi + 9h-13h le Mercredi
La première semaine il n'aura que 2 jours complets et 3 demi-journées et je l'accompagnerai pour le premier jour et les horaires "non standards".
Ils seront 4 garçons. Une fille est en liste d'attente si une place de la structure se libère (pas sur le JES mais sur l'IME en général, pour alléger les équipes car il y a déjà surnombre).
Nous sommes ravis bien sûr.
Petite anecdote, après 2 nuits épouvantables Rémi a enfin bien dormi et est tout sourire. Il a revu Véronique aussi, son infirmière, aussi euphorique que nous, ce matin et son passage chez la psychomotricienne s'est super bien passé.
Dès hier nous avions compris que son admission était acquise aux dires des 2 psy que nous avons rencontré pour faire le débriefing des 3 matinées d'observations.
Alors voilà.... c'est fait!
Que ceux qui ont croisé les doigts si forts les décroisent pour attraper une coupe de champagne et la boire en l'honneur de Rémi.
C'est le début de quelque chose, il n'y aura pas de miracles, mais un quotidien réorganisé, des moments plus sereins....
Tout cela est acquis jusqu'au 31 12 2011 ensuite il faudra refaire le dossier avec la MDPH en espérant que les bureaucrates qui restent planqués sous leur clim n'oublient pas de lire les avis des professionnels de ceux qui suivent les enfants au quotidien et donnent des avis favorables en bas des feuilles de papier qu'ils n'ont qu'à signer sans se soucier de relire les fautes de frappe ou d'orthographe de leur secrétaire ni des répercussions que ce petit bout de papier peut avoir sur la vie d'un enfant et d'une famille.
Jusque là profitons de cette victoire sur une bureaucratie et une politique qui devraient aider et non transformer une prise en charge dans un lieu adapté à chaque enfant en un combat de 2 ans.