02 novembre 2009
1ere fois.... en poney
pour Rémi aussi!!!
Grâce au JES.
Qui m'a gentiment donné une photo de mon lutin sur un poney.
J'ai oublié de parler de ma rencontre avec l'équipe du JES pour Rémi.
C'était Lundi 19 Octobre de 18h à 19h avec les enfants (les 4 petits garçons dont Rémi) et leur famille, ainsi que tous les intervenants du centre, du directeur jusqu'à l'éducateur qui les surveille pendant le temps calme pour que ceux qui s'occupent d'eux puissent manger et souffler.
C'était bien sympa de rencontrer tout le monde.
Il y a même une institutrice, mais bien sûr par encore pour Rémi qui ne parvient pas à rester concentrer sur quelque chose et à écouter.
On le sent de plus en plus à l'aise sur place.
Nous échangeons beaucoup avec l'équipe grâce à un carnet de liaison dans on cartable et je le sens aussi à la maison plus ouvert.
Il me cherche, cherche le contact, physique ou par le regard.
Quand il me trouve il me sourit. Et ça me remplit de bonheur.
Il réclame des câlins, nous sert dans ses bras son papa et moi (quand il entend son papa le soir qui sort du bureau il rit parce qu'il sait qu'il va venir le voir et le chatouiller), nous fait des mordillages, réclame des bisous, grimpe sur mes genoux quand je lis une histoire à son frère sur le canapé pour se bercer du son de ma voix...
Il prend un peu d'assurance dans sa démarche.
Il faut encore que je m'occupe de ses yeux car il ne met plus ses lunettes d'un coup et peut-être que ses hésitations dans la marche sont dues à ça. Il est très myope et son strabisme n'aide pas.
L'ophtalmo va baisser la puissance de ses lunettes pour voir s'il les supporte mieux et si ça corrige un peu le strabisme en même temps.
Et je dois prévoir une opération (injection de toxine) mais j'avoue que je n'aime pas trop l'idée et je traîne à prendre le RDV pour cela.
Enfin, en tous cas pour le moment le centre est plus qu'une réussite et nous apporte à tous beaucoup de bonheur.
04 octobre 2009
Petite souris où es-tu?
Et voilà, elle est tombée.... mais où est-elle passée?
J'ai cherché dans le siège auto, j'ai cherché sous la chaise haute...
le seul endroit qui me semble probable mais où je n'irais pas chercher reste.... dans sa couche!
Et oui, vous l'aurez compris, Rémi a perdu sa dent!
Et je le soupçonne de l'avoir avaler le canaillou!
Mais comment va faire la petite souris?????
01 octobre 2009
Dent de lait
Rémi est né avec une dent. Ca vous le saviez déjà... enfin ceux qui le connaissent!
Aujourd'hui il a 5 ans et 5 mois et cette dent, celle qui croquait mon sein quand il tétait, bouge.
Il y a quelques jours j'étais chez la pédiatre à qui je demandais conseils pour lui nettoyer justement car elle jaunissait et elle me disait que de toutes façons elle allait tomber.... J'ai oublié de lui demander à quel âge tombent les dents de lait mais en cherchant sur Internet, affolée par cette dent qui bouge, j'ai vu que c'était entre 5 ans (très rare) et 7 ans.
Finalement, lui qui est en retard sur tout a une dent précoce, du début à la fin de sa courte vie de dent de lait!
01 septembre 2009
Rentrée au JES
Et voilà, c'est fait!
Petit Rémi a fait sa rentrée en avant première Lundi et cela s'est très bien passé.
Il a reconnu l'éducatrice spécialisée qu'il avait rencontré durant ses trois matinées d'évaluations et s'est senti en sécurité.
Elle l'a trouvé très communiquant lors de cette première journée.
Mardi il a testé le retour en car tout seul et là encore tout s'est bien passé.
Nous n'en doutions pas mais c'est toujours avec un petit pincement au coeur que l'on voit nos tout-petits faire leur rentrée.
28 juillet 2009
Admission Rémi
Je rentre à l'instant, enfin après dégustation d'une moitié de glace, l'autre moitié m'ayant été dérobée par un Rémi gourmand au passage, du JES.
Je vous passe les détails, comme les 47° affiché par ma voiture garée au soleil quand je suis repartie, pour vous livrer l'essentiel:
Rémi est OFFICIELLEMENT ADMIS au JES et fera sa rentrée en Septembre!
Il a son emploi du temps, son menu spécial sans oeufs, son chauffeur....
Pour les détails, si vous insistez, la rentrée est en fait le Lundi 31 Août.
Ses horaires: 9h-16h30 Lundi, Mardi, Jeudi et Vendredi + 9h-13h le Mercredi
La première semaine il n'aura que 2 jours complets et 3 demi-journées et je l'accompagnerai pour le premier jour et les horaires "non standards".
Ils seront 4 garçons. Une fille est en liste d'attente si une place de la structure se libère (pas sur le JES mais sur l'IME en général, pour alléger les équipes car il y a déjà surnombre).
Nous sommes ravis bien sûr.
Petite anecdote, après 2 nuits épouvantables Rémi a enfin bien dormi et est tout sourire. Il a revu Véronique aussi, son infirmière, aussi euphorique que nous, ce matin et son passage chez la psychomotricienne s'est super bien passé.
Dès hier nous avions compris que son admission était acquise aux dires des 2 psy que nous avons rencontré pour faire le débriefing des 3 matinées d'observations.
Alors voilà.... c'est fait!
Que ceux qui ont croisé les doigts si forts les décroisent pour attraper une coupe de champagne et la boire en l'honneur de Rémi.
C'est le début de quelque chose, il n'y aura pas de miracles, mais un quotidien réorganisé, des moments plus sereins....
Tout cela est acquis jusqu'au 31 12 2011 ensuite il faudra refaire le dossier avec la MDPH en espérant que les bureaucrates qui restent planqués sous leur clim n'oublient pas de lire les avis des professionnels de ceux qui suivent les enfants au quotidien et donnent des avis favorables en bas des feuilles de papier qu'ils n'ont qu'à signer sans se soucier de relire les fautes de frappe ou d'orthographe de leur secrétaire ni des répercussions que ce petit bout de papier peut avoir sur la vie d'un enfant et d'une famille.
Jusque là profitons de cette victoire sur une bureaucratie et une politique qui devraient aider et non transformer une prise en charge dans un lieu adapté à chaque enfant en un combat de 2 ans.
23 juin 2009
Psychomotricienne adoptée?
Ce matin pour la première fois depuis qu'il a commencé (quelques mois déjà) Rémi s'est AMUSE au lieu de râler au cours de sa séance avec la psychomotricienne.
Il a fait du trampoline en gigotant son popotin, il a rampé en riant dans le tunnel, il a poussé le ballon avec le sourire. Un pur moment de bonheur!
Après 40mn il commençait à fatiguer, il a été jusqu'au sac et aux chaussures pour nous faire comprendre que c'était l'heure. Il a eu droit à un cerceau à la place alors il l'a emporté sous une fenêtre en le poussant avec le pied et s'est installé dans son îlot de soleil pour le faire tourner et claquer par terre. J'ai du aller le chercher parce qu'il ne voulait plus partir du coup!
Que c'était bon!
09 juin 2009
RDV psy
Je n'ai pas fait le point ces derniers jours sur mes RDV pour Rémi, pas beaucoup sur le blog, hein Val ;)
Alors RDV 1: les psy du JES. Nous les avons rencontré au JES et ils nous ont fait visiter le lieu, parler de ce qu'il se fait là-bas, tenté de voir un peu Rémi, qui n'a pas aimé se réveiller dans un lieu inconnu (RDV à 18h30, il s'était endormi dans la voiture) et qu'ils s'ont pas pu approché!
Si ces réunions ont lieu c'est pour mettre en place un projet pour Rémi donc c'est qu'il est bien sur la liste des "entrants" si tous les "sortants" sortent bien....
Ils font du poney, de la musiqe, des menus adaptés le midi pour chaque enfant.... tout ça dans un cadre super! Et avec 5 ou 6 petits de 3 à 6 ans, donc pas de "grands", pas de stress, pas trop de monde.... 'idéal pour mon petit homme.
Merci à tous de croiser les doigts avec nous pour qu'il puisse avoir une place en Septembre!
RDV 2: le pédopsy du CMPI où i lest suivi (infirmière 2 fois par semaine) depuis 1 an.
Très sympas, très proche de nos visions "politiques".
Il m'a trouvé "courageuse" de faire de la peinture en plus de 2 petits si jeunes et en plus avec les difficultés de Rémi....
Je lui ai répondu que c'était grâce au papa, que je n'étais pas seule comme certaine maman dans ces cas-là, qu'il assumait avec moi aussi bien psychologiquement que dans la pratique et que c'est lui qui m'a poussé à prendre des cours de peinture le Samedi matin pendant qu'il s'occupe des 2 lutins, qui me dit de faire moins de ménage et de penser plus à moi parce que la vie est trop courte et que c'est important d'avoir des projets.
Alors je l'écris aussi ici parce que si Rémi est un enfant heureux c'est parce qu'il a DEUX parents qui l'aiment de tout leur coeur et qui le soutiennent, sans se perdre en route.
Nous avons aussi parlé de la "séparation", car visiblement les 2 psy du JES avait peur de cette étape avec Rémi, et je disais que la séparation était autant à travailler côté enfant que côté parent quand on se donnait trop. Personnellement je n'ai pas peur de la séparation pour lui parce que c'est un endroit bien et que je vois bien à l'école ou avec Véronique comme il est content de "s'éloigner" de moi pour faire d'autres choses et pour moi parce que j'ai justement d'autes projets.
Le pédopsy me disait que beaucoup de parents se perdaient justement dans leur combata pour leur enfant, que c'est quelque chose de très dur à admettre et que, au lieu de VIVRE avec, ils ne vivaient plus que POUR ou CONTRE ça, en prenant part à des associations, en s'engageant dans des combats, parfois utiles mais souvent perdus d'avance, et surtout qu'ils oubliaient de vivre à côté.
Il n'y a qu'un parent pour comprendre la douleur d'un autre parent sur ce sujet, et j'ai moi aussi rencontré et sympathisé avec d'autres mamans qui m'apportent beaucoup, mais on se comprend et on se soutient à mi-mot, en parlant justement d'autres choses pour avancer ensemble. Si nous passions la journée à parler des difficultés de nos enfants je ne crois pas qu'on s'aiderait autant que l'on s'aide ainsi. Nos enfants sont différents, "autistes" pour certains, différents pour d'autres... Le pédopsy me dit que pour lui Rémi a un retard général de développement avec comportements autistiques mais qu'il n'est pas autistes au sens où on l'entens et que les nouvelles méthodes, type ABA, n'auraient pas d'effets sur lui car la sur-stimulation pourrait le bloquer plus que l'ouvrir.
Il est vrai que Rémi et un enfant qu'il faut "apprivoisé". Je le vois bien avec la psychomotricienne: Rémi ne veut pas du tout travaillé avec elle. Si elle avait plus de temps pour jouer à son rythme le contact passerait peut-être mieux. Malgré ses efforts, ses ralentissements, c'est trop tard, il pleure et veut sortir de la pièce dès qu'il la voit. Et pourtant j'assiste aux séances et je je sais qu'elle ne l'embête pas tant que ça! Je sais aussi qu'il FAUT l'embêter justement un peu et que ce n'est pas mon rôle de maman, qu'il faut que ce soit quelqu'un d'extérieur...
Tout cela n'est pas simple.
Le pédopsy nous a aussi dit que le JES serait la meilleure chose pour Rémi mais qu'il ne fallait pas s'attendre à des miracles soudain. Il faut garder les pieds sur terre. Ne pas avoir trop d'espoirs pour ne pas avoir trop de désillusions je suppose. Nous devions avoir l'air d'attendre tellement ce centre...
Mais pour notre petit garçon nous voulons le meilleur et je me sens désemparée, la maîtresse à l'école se sent complétement perdue, et là-bas ils semblent... le trouver à sa place. Enfin. Se sentir capables de l'aider.
30 mai 2009
Soupe aux flocons de riz
Ce soir, après sa soupe Rémi a eu droit à un yaourt au soja, jusque là
rien d'inhabituel, par contre il n'a pas réclamé le yaourt PENDANT la
soupe, mais juste à la fin, alors que d'habitude il en a marre de la
soupe et il me réclame le yaourt en alternance. Je lui dit d'accord,
pour 3 cs de soupe tu as le droit à 1 cc de yaourt et il accepte de
manger sa soupe.
Et bien là, chose inhabituelle et qui est arrivée 3
fois dans sa petite vie: il n'a pas voulu le yaourt et m'a engu...
parce qu'il n'y avait plus de soupe! 
J'ai tenté une compote, non, non, Monsieur m'a montré l'assiette. Quand
je lui montrais l'assiette vide il faisait "hum hum" genre oui oui
maman c'est ça. Mais rien à faire pour lui faire comprendre qu'elle
était vide 
Ce
pauvre chou, on va croire que je l'affame, tout maigre qu'il est, et
c'était pourtant une belle dose de soupe décongelée réchauffée à la
casserole avec des flocons de riz et refroidie avec du lait de soja! Pendant que je la préparais il disait "mam mam" à son papa et le regardait de travers quand celui-ci à tenter de lui donner des petits biscuits pour le faire patienter, il lui attrapé la main et la pousser vers moi genre "va aider maman, elle ne va pas assez vite!"
Qui a dit qu'il ne savait pas s'exprimer?
En tout cas je sais quoi faire demain....
27 mai 2009
manifestation Léa pour Samy
Bonjour,
Le débat sur l’autisme devant le Sénat de la Secrétaire d’Etat chargée de la Solidarité n’aura finalement pas lieu ce 28 mai.
Aussi, nous avons décidé de ne pas manifester devant le Sénat ce 28 mai comme prévue initialement mais de réagir à la présentation du bilan du plan autisme de Mme Valérie Létard, devant l’IME « Notre école » dans le 15ème arrondissement de Paris. Nous serons présents pour entendre ses conclusions, en particulier concernant le financement des structures éducatives innovantes tant à Paris que pour le reste de la France.
Nos revendications ne changent pas :
- Accorder suffisamment de places pour les structures innovantes, dans toute la France, parmi le nombre de places citées dans le plan autisme 2008-2010
- Appuyer le financement des structures éducatives innovantes sur tout le territoire auprès des comités référents
- Délivrer un cahier des charges national permettant de soutenir les démarches de création et de financement des structures expérimentales
Une fois encore, nous insistons sur le tournant que doit prendre le gouvernement par rapport à la prise en charge des personnes atteintes d’autisme et au travail de nombreuses associations concernées porteuses de projets éducatifs innovants. Il est important de préciser que de nombreux projets en province attendent d’être financés pour pouvoir accueillir des enfants.
Nous serons donc présents, dés 13h pour accueillir journalistes et représentants du Secrétariat d'Etat à la Solidarité.
Si vous souhaitez nous y rejoindre, vous êtes les bienvenus.
Nous vous tiendrons informés des suites de cette action.
Bien cordialement,
Association Léa pour Samy
51, rue Léon Frot - 75011 Paris
Tél : 01.47.00.47.83
Fax : 01.43.73.64.49
leapoursamy@wanadoo.fr
www.leapoursamy.com
www.donnerpourlautisme.com
05 mai 2009
Septembre
Rémi aura certainement sa place au JES en Septembre! Pas avant, le temps que les sortant sortent et que les projets soient mis en place pour la rentrée avec l'équipe des intervenants et des enfants admis.
J'espérais qu'il commencerait plus tôt pour avoir déjà un aperçu du travail qui y est fait pour voir si cela convenait avec nos attentes ou non mais c'est quand même une très bonne nouvelle. Savoir qu'il y a "au moins" ça... et puis l'été va venir si vite, et nous allons nous mettre au frais sans contraintes du coup.