1er RDV CMPI

Un blog est un peu comme un journal intime, où l'on se confie. Et pourtant je n'ai jamais souhaité être trop précise, trop intime...

Mon fils Rémi a eu 4 ans et il a un retard général de développement associé à des comportements autistiques.
Je ne souhaitais pas en parler. Et pourtant, devant le peu de prise en charge des enfants "hors du cadre", comme j'en parlais il y a quelques jours, en colère, j'ai trouvé refuge dans le témoignage d'autres mamans. Des conseils sur leur gestion du quotidien, sur leur "travail" avec leurs enfants pour l'aider à s'ouvrir au monde, sur les démarches effectuées...
Ces conseils m'ont aidé et je souhaite moi aussi parler de mon combat pour aider d'autres mamans. Je n'en suis qu'au début mais étapes après étapes je vous parlerai de Rémi, des aides extérieures, des techniques maison et de ses avancées.

Après le CAMPS de Nice, j'avais été dirigé vers le CAMPS d'Avignon, après mon déménagement de Peira Cava à Cavaillon.

Rémi y est "suivi" 1 fois tous les 15 jours par une pédo-psychiatre qui souhaite le faire prendre en charge à Cavaillon par le CMPI. Depuis Janvier j'attendais un RDV. Après une lettre de ma pédopsy, j'ai enfin eu mon RDV:

Hier j'ai eu mon premier RDV au CMPI de Cavaillon (centre médico-psychologique infantile).

Rémi entre, suit le couloir jusqu'à la salle d'attente, puis, ne voyant pas d'autres issus, fait demi-tour.
Je le prend dans les bras, le rassure. Il joue indifféremment sur la table occupée par une petite fille qui dessine silencieusement ou sur l'autre, inoccupée.
Lorsque le médecin arrive, Rémi est de dos et pourtant dès que le médecin lui dit "Viens Rémi", il se retourne et le suit, à ma grande stupéfaction. Je pensais que cette confiance m'étais réservée mais je découvre avec plaisir qu'il comprend vraiment le sens du mot et ne vient pas seulement pour "le bain" ou "manger".
Il entre dans la pièce mais là aussi, voyant qu'il ne s'agit pas de la sortie, fait demi-tour.
Nous fermons la porte, je lui donne un jouet puis il s'installe, en regardant au passage le médecin droit dans les yeux, malgré son strabisme. Il regarde de plus en plus souvent les gens dans les yeux, c'est une grande victoire pour moi.

Nous discutons, mais cette fois pas de bilan, il se réfère à ceux qu'il a déjà (CAMPS de Nice, diagnostique d'autisme de Nice, Neuro-pédiatre dAvignon, CAMPS d'Avignon...). Il me demande quels sont mes désirs pour Rémi, comment nous le vivons... Il ne parle pas d'autisme (il le trouve trop "ouvert") mais de retard général de développement avec troubles autistiques. Avant de faire un bilan avec la psychomotricienne du CMPI pour savoir si elle peut lui proposer des séances individuels ou en groupe, il me dit que l'assistance sociale va prendre RDV avec moi pour m'aider dans les démarches administratives, faire le lien avec la MDPH (maison départementale pour les personnes handicapée) et moi, voir où ils en sont avec le dossier, s'ils doivent rajouter des pièces pour l'orienter correctement.
L'orientation, justement: il me propose de le mettre au jardin d'enfant spécialisé (mais que 6 places donc peu de chance), de faire ce qu'il faut pour une inscription à la maternelle avec une AVS... "Ca vous soulagera aussi".

Et oui, les Mamans ont besoin d'être soulagées. Surtout que Rémi a un petit frère de 2 ans qui demande lui aussi beaucoup d'attention. Prendre en charge l'enfant pour son bien, oui, évidemment, mais le bien de la Maman, personne n'en parle, pas même nous, par peur de culpabiliser alors que notre enfant a tellement besoin qu'on pense à lui avant tout... L'un n'empêche pas l'autre...

J'espère à présent que la suite sera à la hauteur de ce que j'ai pu entrevoir pour l'avenir de mon fils.

Je suis heureuse que ce RDV ait ENFIN eu lieu... Je me sentais très seule.
Je vous tiendrais informé de la suite...

Merci à ceux qui m'ont envoyé des messages de soutien après mon post du 08 Mai.

Comments

[maman]

oui, il te faut du temps pour toi, pour toi et Arnaud, pour toi et Guillaume, pour toi et ta famille.. Oui il faut te faire aider; non il ne faut pas culpabiliser; certains spécialistes seront aider Rémi et te laisser du temps à toi pour souffler et mieux rebondir et mieux vivre ta vie. Tu n'es pas seule ma puce d'eau; tu es entourée de plein d'amour; mais tu peux te sentir seule face au pb de ton enfant à toi car comme toute maman tu te sens responsable du devenir de ton fils. Courage, tu vas trouver une solution, mais c'est vrai que c'est long et épuisant et révoltant qu'il n'y ait pas plus d'aides.

[trinidad]

je découvre. je te souhaite du courage. j'ai uen amie ds le même cas que toi. son fils est plus gd, 13 ans je crois. à force de persévérance son fils a fait bq de progrès depuis sa petite enfance.
bises

[Victoria]

Coucou :)
Je suis bien contente pour ce rdv !!

Avais-tu finalement essayé les pictogrammes pour la communication avec Rémi ? Je peux t'en envoyer toute une série si tu veux. L'ergothérapeute nous avait donné des idées de jeu aussi si tu veux (loto sonore, jeux tactiles etc.).

IL y aurait pas moyen, en mettant des annonces sur des forums féminins par exemple, de créer un groupe de mamans d'enfants autiste dans ta région ? Tu ne dois certainement pas être la seule, et cela permettrait de vous retrouver, et aux enfants de rester en contact avec d'autres petits de leur âge ?

Biz à vous quatre, on pense bien à vous.

[Croqchoco]

C'est super, te voilà au moins un peu accompagnée dans tes démarches.